Hatay'ın İskenderun ilçesine bağlı Gözcüler beldesinde oturan Ekenel ailesinin 4 ferdi yakalandıkları amansız hastalığa karşı yaşam mücadelesi veriyor.
Ailenin 4 çocuğu da tedavisi olmayan 'Herediter Spinosereballar Ataksi' denilen hastalığın pençesinde göz göre göre eriyor. Aile fertlerinden Meral (34), Zuhal (32), Sevsen (30) ve Cihan (28) Ekenel hastalığın pençesinde yatağa mahkûm olarak yaşıyor. Aileden hastalığa ilk yakalanan en büyük kardeş Meral Ekenel olurken, diğer kardeşlerin hepsi de 18 yaşına girer girmez aynı hastalığa yakalandı.
Ailenin en büyüğü olan Meral 16 yıldır yatağa mahkûm ve hiçbir ihtiyacını yardım olmadan karşılayamıyor. Hayata küsen genç kız, gazete ve kitap okuyup müzik dinleyerek günlerini geçiriyor.
Ailenin en büyüğü Meral'in ardından amansız hastalığa yakalanan Zuhal, Sevsen ve son olarak Cihan da ablalarına benzer bir yaşam sürdürüyor. İhtiyaçlarını tek başına karşılamayan kardeşlerin annne babası Hasan ve Fatma Ekinel ise çaresizlik içinde. Çocuklarını yaşatabilmek için bütün varlıklarını satan anne baba ne yapacaklarını şaşırmış durumda.
İskendurun'a bağlı Gözcüler beldesinde yaşayan Ekenel ailesi, çocuklarının rahatsızlıklarının ortaya çıkmasıyla önce İskenderun Devlet Hastanesi daha sonra ise Adana Balcalı Hastanesi'nde başvurmuş.
Dünyada ender rastlanabilen ve 'Herediter Spinosereballar Ataksi' denilen hastalığın tedavisinin mümkün olmadığı cevabını alan ailenin dünyası yıkılmış.
18 yaşından beri yatağa bağlanan Meral, Zuhal, Sevsen ve Cihat şimdi odalarında yaşam savaşı veriyor. Çocuklarının tedavileri için her türlü yolu deneyen, gitmedik hastane bırakmayan Baba Hasan Ekenel ve Anne Fatma Ekenel, yıllardır mücadelelerini bırakmayarak çocuklarının yanlarında, onlara her türlü desteği veriyor.
Ancak SSK emeklisi olan Hasan Ekenel, artık maddi anlamda dayanacak gücü kalmadığını söyledi. Maddi ve manevi olarak adeta çöktüklerini dile getiren baba Ekenel, "Ayağa dahi kalkamayıp ihtiyaçlarını karşılayamayan çocuklarım için canımı bile feda ederim. Nitekim bu hastalık bizi adeta bitirdi. Emekli maaşımla artık hem çocuklarımın ilaç, hem de evin masraflarını karşılayamıyorum. Devletimiz ve hayırseverlerimiz bize şefkatini göstersin. Zaten hastalığın tedavisi yokmuş. En azından onların ihtiyaçlarını karşılamak istiyorum. Ama büyük sıkıntılar içindeyim. Allah kimseyi bizim düştüğümüz duruma düşürmesin." diyerek gözyaşları içinde bulunduğu durumu anlattı.
Anne Fatma Ekenel ise çocuklarının bu hastalığı karşısında artık kendini bırakarak bütün hayatını sadece onlara adamış.
Bütün çocuklarına üç öğün yemeklerini kendisi yediren Anne Meral Ekenel, "Artık dayanacak gücüm kalmadı. Ben de hasta oldum. 4 çocuğumu yatağından kaldırıp ihtiyaçlarını ben karşılıyorum." dedi.
Kendilerine uzanacak bir yardım elini beklemekten başka çarelerinin kalmadığını ifade eden anne, her zaman Allah'a duacı olduklarını dile getirdi.
Meral, Zuhal, Sevsen ve Cihan'ın vücut fonksiyonlarının yüzde 99'u ise işlem görmüyor. Kameralara bakan ve bir şeyler anlatmaya çalışan kardeşler konuşamıyor ve yatağa mahkûm şekilde yaşam mücadelelerini sürdürüyor.
Ekenel kardeşlerin odalarında fotoğraflarının üstüne yazdıkları şiirde 'Bu ne acayip bilmece, ne gündüz biter ne gece, derdimizi kime söyleriz Ne hekim bilir ne hoca' cümleleri ise ailenin yaşadıkları çileyi anlatmaya yetiyor.
